Ongeveer één op de drie mensen in Nederland leeft met een chronische ziekte, zoals COPD, diabetes, long-covid en hart- en vaatziekten. Deze aandoeningen hebben grote invloed op het dagelijks leven en de levenskwaliteit. Ook mentale aandoeningen kunnen chronisch of langdurig zijn. 8,8 miljoen mensen, inclusief mantelzorgers, voelen hiervan dagelijks de impact.
Ook in de geloofsgemeenschap zijn leden met een chronische ziekte. Zij leven met een aandoening die je vaak aan de buitenkant niet ziet, maar waarvan de symptomen (zoals lichamelijke beperkingen, pijn, vermoeidheid, stress en angst) vaak een enorme impact hebben op het dagelijks leven. Die invloed betreft ook het gemeenteleven, zowel het onderlinge contact alsook de participatie aan gemeente-activiteiten en taken.
Als chronisch ziek gemeentelid
Je leeft met een ziekte zonder zicht op (volledig) herstel. Je proces is vaak niet zichtbaar voor buitenstaanders. Mogelijk weet je aan de start van een nieuwe dag nooit precies wat je fysiek, sociaal en mentaal aankunt: energie kan ineens wegvallen, pijn kan opspelen, plannen moeten worden afgezegd of bijgesteld. De aandoening raakt niet alleen je lichaam en geest, maar ook je werk, je relaties en de wijze waarop je je verbonden voelt met de geloofsgemeenschap. Doordat je minder of helemaal niet aanwezig kunt zijn bij kerkdiensten of andere activiteiten kan je ervaren dat je buiten beeld raakt. Je hebt een tijd geleden wel eens iets gedeeld over je situatie. Daarna kwamen er wat meelevende kaartjes, maar het werd ook snel weer stil. Bovendien: het hoeft toch ook niet altijd van jouw kant te komen? Het proces beïnvloedt ook de manier waarop je naar jezelf, het leven en de toekomst kijkt. Het kan existentiële vragen en geloofsvragen oproepen: bij wie kun je dan terecht?
- Check-in: Is er in jouw gemeente een contactpersoon? Spreek af elke 4-6 weken een korte check-in te hebben.
- Delen: Zo nu en dan iets over jezelf delen in de gemeente-app of via de zondagsbrief kan helpend zijn om het contact te bewaren. Het moet echter wel haalbaar voor je zijn. Daarnaast mag je zeker ook iets van anderen verwachten. Bespreek met je contactpersoon wat je hoopt en verwacht van jouw gemeenschap en stem af wat hierin haalbaar is.
- Vraag om praktische aanpassingen in de kerk, zoals een stoel met armleuningen, een korte looproute, een relatief rustige plek in de kerkzaal en hulp bij vervoer. Stel, als dat bij jullie nog niet zo is, een aanpassing in de liturgie voor: wees vanaf vijf minuten voor aanvang van de kerkdienst stil.
- Geestelijke zorg: goede geestelijke zorg kan je veel bieden. Naast de zorg van je eigen pastor zou je daarbij ook kunnen denken aan een traject van geestelijke begeleiding. Misschien ook heb je steun aan dit gebed.
- Lotgenotencontact: Het Klooster in de Cloud biedt de online-retraite ‘Ziek en Ziel’ aan: een online, besloten, gespreksgroep voor mensen die chronisch ziek zijn. Het gaat in deze groep niet om wat je ziekte is, maar wat het doet met jouw geloof. Via de website en de nieuwsbrief wordt aangegeven wanneer je je voor deze retraite in kunt schrijven.
- Volg het Instagramaccount PAIS in de kerk. Een account voor mensen met een postinfectie ziekte en andere chronisch zieken. Hier kun je reacties geven op anderen en als ervaringsdeskundige jouw inbreng geven op wat er wordt gepost.
- Module: misschien ook heb je steun aan deze module van Eleos.
Als medegemeentelid
Je weet dat een medegemeentelid chronisch ziek is. Je hebt al een aantal keer een kaart gestuurd, maar dat kun je toch niet elke week blijven doen? Zou bezoek op prijs worden gesteld? En waar moet je het dan over hebben? In je gebed voor de ander zoek je naar woorden: wat kun je zeggen wanneer er geen uitzicht lijkt op herstel? Misschien merk je ook op dat een medegemeentelid steeds minder aanwezig is. Op welke manier kun je op een goede manier laten merken dat je met de ander verbonden wilt blijven?
- Duurzaam: Het helpt als jij duurzaam nabij bent: kleine, vol te houden gebaren die niet verplicht voelen voor de ander. Vraag bijvoorbeeld niet steeds naar ‘hoe het met de ziekte is’, maar naar wat vandaag helpt om te doen. Toon respect voor de grenzen die de ander aangeeft.
- Spreek af: wat is ondersteunend en haalbaar voor de ander en voor jou? Denk bijvoorbeeld aan één vast moment per week voor een kort appje of kaartje.
- Wederkerigheid: als medegemeentelid ben je geen zorgverlener, maar een naaste. Dat betekent dat er wederzijds kwetsbaarheid mag zijn en wederzijds belangstelling, waarbij je uiteraard rekening houdt met elkaars grenzen.
- Bied concrete hulp zoals vervoer, administratie of een maaltijd en vraag: ‘Wil je dat ik dit blijf doen?’
- Neem initiatief om elkaar in de gemeenschap te blijven dragen: in gebed en voorbede, in de verbinding tussen live vieren en digitaal participeren, of in het initiatief voor een prikkelarme kring.
- Gebed en lied: Naast luisteren, het lijden samen uithouden en trouw blijven over langere tijd, kan het uitspreken van een gebed, of het (samen) lezen of zingen van een lied ook steun en bemoediging geven. Misschien vind je inspiratie in of steun aan deze gebeden. Enkele liedsuggesties uit het ‘Liedboek – zingen en bidden in huis en kerk’:
- Bemoediging: Psalm 23, Psalm 139
- Bij een gevoel van verlatenheid: Psalm 13a
- Gebed om Gods nabijheid: Lied 852, lied 853, lied 247, lied 202
- Gebed om hulp: Psalm 121, lied 259
- Gebed om heling: Lied 855
- Gebed bij de kwetsbaarheid van het leven: Lied 920
- Gebeden voor een operatie: Blz 1375
Als kerkenraadslid
Als lid van de kerkenraad weet je je verantwoordelijk voor een goede omgang met elkaar. Je vraagt je af hoe de gemeenschap van betekenis kan zijn voor leden met een chronische aandoening en hun naasten. Hoe zorg je ervoor dat deze betekenis duurzaam is? Hoe kan pastorale zorg vorm krijgen? Wat is een goede manier om informatie te delen en om met wederzijdse verwachtingen om te gaan? Wat is er praktisch nodig om iedereen deel te kunnen laten nemen aan het gemeenteleven?
- Gezien worden: Weten we als kerkenraad wie er in onze gemeenschap te maken hebben met een chronische ziekte en mogelijk al langere tijd niet meer in de kerk kunnen komen? Bespreek dit met elkaar en maak niet alleen de pastor, kerkelijk werker of predikant hiervoor verantwoordelijk.
- Duurzaam: Gemeenteleden met een chronische ziekte echte verbondenheid laten ervaren vraagt om trouw. Onderzoek of het mogelijk is binnen jullie gemeenschap om contactpersonen aan te stellen, die de verbinding met de betrokkenen bewaren. Bespreek wederzijdse verwachtingen: welke pastorale en diaconale ondersteuning kun je als geloofsgemeenschap en kerkenraad bieden?
- Beleid: Duurzame betrokkenheid vraagt ook om structuur, beleid en continuïteit: aandacht voor toegankelijkheid van gebouwen en vieringen, ruimte voor verschillende energieniveaus en ondersteuning van mantelzorgers.
Als mantelzorger
Als mantelzorger ken je de persoon met een chronische aandoening als geen ander. Je kent de betekenis van diens geloven en het gemeenteleven, de vragen en belemmeringen. Mogelijk herken je je zelf daarin ook. Hoe kun je hiermee omgaan? En hoe kun je omgaan met de intensiteit van het mantelzorgen? Wat kan de gemeente hierin voor jou betekenen?
- Delen: Graag zou je je verhaal willen delen. Maar bij wie in de gemeente kun je aankloppen? Moet de zorg vanuit de gemeente niet juist naar de zieken gaan? Maak dit bespreekbaar met je voorganger of een contactpersoon.
- Nodig: het zou je kunnen helpen om de zorg niet alleen te dragen. Bespreek met je contactpersoon wat je daarin nodig hebt. Vraag gericht, bijvoorbeeld: zou er iemand op woensdag van 14-16u bij mijn partner kunnen zijn?
- Leg een noodlijst aan van 2–3 mensen die je kunt bellen als er plots hulp nodig is.
- Plan elke week iets dat je energie geeft.
Als voorganger
Wanneer je als predikant te maken hebt met gemeenteleden met een chronische aandoening kun je pastorale, theologische, emotionele en organisatorische uitdagingen ervaren. Hoe geef je langdurige begeleiding vorm? Hoe ga je om met complexe geloofsvragen en hoe komen deze thema’s aan de orde in de kerkdienst?
- Houd zicht op mensen die uit beeld dreigen te raken, benoem dit in de kerkenraad, deel met elkaar de zorg. Denk mee over de wijze waarop trouw op lange termijn in jullie gemeenschap vorm kan krijgen en wees pastoraal present voor de gemeenteleden die dat nodig hebben.
- Erken online meevieren als volwaardig. Maak de verbondenheid met wie elders en anders meeviert zichtbaar (zondagsbrief, kerkblad, kerk-app) en hoorbaar (in je welkomstwoord, gebeden en in de voorbeelden die je gebruikt in je preek).
- Erken ook andere vormen van vieren en geloofsverdieping als volwaardig. Denk daarbij aan huiskamervieringen, gesprekken rondom verdiepende programma’s als De Verwondering en The Passion.
- Ondersteun bij het inrichten van een ‘aandachtshoek’ bij iemand thuis, maak hier een gemeentebreed project van en nodig gemeenteleden uit met elkaar te delen welke betekenis dit voor hen heeft.
- Ruimte: Als zielzorger is het jouw opgave om ruimte van leven te zoeken en aan te reiken op plaatsen waar dat niet vanzelfsprekend lijkt. Zoek samen met je gesprekspartner naar die ruimte.
- Doordenk de vragen die chronisch ziek zijn stelt aan je theologie en geloof: vragen rondom ziekte die niet genezen wordt, machteloosheid en de zwaarte van lijden. Mensen die chronisch ziek zijn, hebben te maken met diep ingrijpend, blijvend verlies. Zij zijn in de rouw. Doordenk op welke wijze deze situatie en deze vragen je pastoraat en voorgaan kunnen beïnvloeden.
- Wees open over de vrucht van deze doordenking in je preken en gebeden.
- Draagkracht: zorg ook voor je eigen draagkracht. Blijf je scholen en maak ruimte voor reflectie en intervisie met collega's die ervaring hebben in de langdurige begeleiding van anderen.